El zonda bajaba seco por la vereda y la gente caminaba apurada, esquivando las baldosas calientes, cuando me llamó Silvia, desde Buenos Aires, con una preocupación que no es de un día sino de todos los días: la dermatitis atópica, esa enfermedad de la piel que pica, pica y pica, sin dar tregua, y que en la Argentina se está volviendo cada vez más difícil de tratar no por falta de médicos ni de remedios, sino por falta de plata. Sí, incómodo decirlo de entrada, pero los números son los que mandan: un relevamiento reciente de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis, conocida como AEPSO, arrojó que el 48,5 por ciento de los pacientes y cuidadores consultados postergó o suspendió consultas médicas en los últimos seis meses por motivos económicos. La cifra duele, y mucho.

Antes de seguir, vale la pena aclarar de qué hablamos cuando hablamos de dermatitis atópica, porque aunque el nombre suena técnico y algo lejano, lo cierto es que acá, a la vuelta de la esquina, la conocen más familias de las que uno imagina. Se trata de una enfermedad inflamatoria crónica de la piel, eso quiere decir que no se va por unos días ni se cura con una crema mágica: viene, se va, vuelve a venir, y mientras tanto el síntoma más incapacitante es la picazón persistente, esa que no deja dormir a los chicos ni a los grandes. En Argentina, según los datos que maneja la propia AEPSO, afecta al menos al 10 por ciento de los niños y adolescentes, aunque puede empezar a cualquier edad. Y hay un dato que a mí, particularmente, me generó ruido: aproximadamente tres de cada diez casos persisten durante la adultez, o sea que no es solo una cuestión de la infancia, sino que se arrastra, a veces, durante décadas.

Una vida alterada las 24 horas

La encuesta de AEPSO no se quedó en los números económicos y fue un poco más allá, porque lo que buscaba era retratar cómo se vive con esta enfermedad en el día a día. Y lo que contó es bastante elocuente: el 63,4 por ciento de los participantes reportó alteraciones en la calidad del sueño, el 61,9 por ciento debió modificar su rutina cotidiana y el 56,7 por ciento sostuvo que la enfermedad le afectó la calidad de vida en términos generales. La picazón, claro, no se toma vacaciones: interrumpe el sueño, complica la vida social, limita el trabajo, perturba la escuela y va minando la autoestima de a poco, casi sin que uno se dé cuenta.

“El picor no deja dormir, ni permite la vida social, el trabajo, la escuela, baja la autoestima y complica tremendamente la dinámica familiar. Afecta la vida las 24 horas.”Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO

Salud mental bajo la lupa

Hay un costado de esta enfermedad que a menudo queda en segundo plano pero que los especialistas miran con preocupación creciente, y tiene que ver con la cabeza, con el ánimo. Las personas que sufren picazón crónica e intensa tienen, según los estudios, tres veces más probabilidades de desarrollar depresión y el doble de probabilidades de sufrir ansiedad, comparadas con quienes no la padeen. No es un dato menor: estamos hablando de chicos que no duermen bien, de adultos que caminan irritados por la vida, de familias enteras que reorganizan su día a día alrededor de una enfermedad que, encima, cuesta plata sostener.

El acceso, el verdadero cuello de botella

• El 48,5 por ciento postergó o suspendió consultas médicas en los últimos seis meses por motivos económicos.
• El 44,8 por ciento tuvo dificultades para acceder a los medicamentos indicados.
• El 37,3 por ciento redujo directamente o dejó de comprar los medicamentos por falta de recursos.
• Cerca de dos de cada diez personas no seguía el tratamiento prescripto, principalmente por las mismas razones.

Por qué importa el diagnóstico temprano

Ahora bien, no todo es un panorama cerrado, y menos mal. Los especialistas insisten, y en esto son bastante enfáticos, en que el diagnóstico temprano cambia la historia de los pacientes con dermatitis atópica, porque permite ajustar el tratamiento a las características de cada persona, elegir las cremas adecuadas, los cuidados diarios y, cuando hace falta, los medicamentos específicos. Las lesiones suelen aparecer en la cara, el cuero cabelludo, las orejas, el dorso de las manos y en distintas zonas de los brazos y las piernas, y la enfermedad alterna brotes con períodos de remisión, así que el seguimiento tiene que ser sostenido en el tiempo, no de una consulta y listo. Paula Luna, especialista en Dermatología Pediátrica y presidenta de la Sociedad Argentina de Dermatología, lo explica con una frase que la AEPSO recogió y que a mí me parece que resume todo: este enfoque, dice, posibilita la implementación de un tratamiento personalizado. Personalizado, vale decir, no es un lujo, es justamente lo que marca la diferencia entre sobrellevar la enfermedad y resignarse a convivir con ella a los ponchazos.

En el WhatsApp, antes de cortar, Silvia me mandó un audio cortito, de esos que se escuchan mientras uno termina de tomar el café, y me dejó una frase que me parece que sirve para cerrar esta nota, porque la dijo ella pero la podrían firmar miles de familias en cualquier barrio del país, desde Belgrano hasta La Plata, desde Córdoba hasta Tucumán: mientras el tratamiento siga siendo inalcanzable para muchos, agregó, vamos a seguir viendo cómo la gente posterga consultas, deja de comprar cremas y renuncia, poquito a poco, a vivir mejor. Y eso, en una enfermedad que ya de por sí no da tregua, es demasiado tregua que se pierde.